Józef Binnebesel
Opieka nad dziećmi i młodzieżą z chorobą nowotworową w doświadczeniu pacjentów

Niniejsza monografia usiłuje przedstawić sytuację dzieci i młodzieży chorych na nowotwór, opisać ich oczyma to, co przeżywają, czego doświadczają, czym w trakcie pobytu w szpitalu żyją. Celem tej pracy była diagnoza opieki dokonana przez pacjentów. Przebadano więc 113 osób w wieku od 6 do 18 lat, na pięciu oddziałach pediatryczno-onkologicznych. W pracy posiłkowano się często wypowiedziami chorych, ilustrującymi omawiane zagadnienie. W przytaczanych wypowiedziach usiłowano do maksimum ograniczyć ingerencje, by zachować autentyczność przekazu, a nierzadko jego dramatyzm. Wydaje się, iż właśnie owe wypowiedzi, często szokujące swoją bezpośredniością i brutalną prawdą, stanowią kwintesencję prezentowanej monografii.

Wstęp; Choroba: Ból fizyczny * Cierpienie emocjonalne * Cierpienie socjalne * Cierpienie duchowe; Opieka: Czynniki utrudniające proces opieki nad dzieckiem hospitalizowanym z powodu choroby nowotworowej * Czynniki wspierające proces opieki nad dzieckiem hospitalizowanym z powodu choroby nowotworowej; Założenia metodologiczne badań własnych: Specyfika badań nad cierpieniem dzieci i młodzieży w chorobie przewlekłej i terminalnej * Cele pracy i problemy badawcze * Charakterystyka zmiennych i wskaźników * Metody i narzędzia badawcze * Osoby badane * Organizacja i przebieg badań; Obraz choroby w doświadczeniu dzieci: Ból fizyczny * Cierpienie emocjonalne * Cierpienie socjalne * Cierpienie duchowe * Podsumowanie i wnioski; Czynniki utrudniające hospitalizację i leczenie w doświadczeniu pacjentów: Sfera materialna * Sfera organizacyjno-instytucjonalna * Sfera interpersonalna * Podsumowanie i wnioski; Czynniki ułatwiające hospitalizację i leczenie w doświadczeniu pacjentów: Sfera materialna * Sfera organizacyjno-instytucjonalna * Sfera interpersonalna * Podsumowanie i wnioski; Podsumowanie i wnioski: Wnioski ogólne * Wnioski pedagogiczne; Bibliografia; Aneksy: Nursing children and teenagers suffering from cancer as seen from patients' perspective (Summary) * Die Pflege von den krebskranken Kindern und Jugendlichen aus der Erfahrungsperspektive der Patienten (Zusammenfassung)